まいにち

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    2007.10.10 Wed うまく説明できませんが

    病気の子供を持つお母さんが出ているTV番組で
    お母さんが心情を語っていました。
    「大きくなってほしいけど 大きくなれば周りと自分が違うことが分かるから複雑っていうか」
    その気持ちはちょっと分かります。
    でも次の台詞
    「でも 恥ずかしい子を産んだわけじゃないから」
    ここがどうしても私引っかかって仕方ありませんでした。

    なぜこれに引っかかるのかというと
    子が主体の意見じゃないからで
    お母さんが主体の意見だからだと思います。
    なによりもその病気の子を連れて歩く自分に
    負い目や色々、言い表せない感情があったからなのだと思います。
    そこでお母さんを責める気持ちになるわけではないけれど
    その考え方はどうかやめてやってくれないかとは思いました。
    お母さん自身に「恥ずかしい」って気持ちがなかったら出ない言葉だと感じたので。

    分かるんです。
    分かるんですけど
    その考え方は子供が自分の所有物だと認識してるように思えて仕方ないです。
    違うから。違うから。子供は確かに母が産み落としたけれど
    生まれ出でた子供はもう母のものじゃない。全く違う個体で全く違う別の人なのだから
    自分じゃない人に対して「恥ずかしい」なんて感情抱いちゃいけない。たとえ我が子であっても。
    子供は親の付属物じゃないから。
    違う人格、違う尊厳を持つひとりのヒトであるのだから。

    息子が川崎病という病気になったあと
    それはもう見るだにみすぼらしいいでたちになりました。
    体中の皮という皮が剥けてがさがさ。唇はむくみが取れたあとでぼろぼろ。血がにじんで。
    一度むくんだ体中がしぼんだせいで皮膚すべてが黒ずんでしわしわ。



    退院時の手。ちょっとだけ写ってる足先もぼろぼろ。

    確かに連れ歩いてると小汚いんですけど
    それを恥ずかしいと思っちゃいかんよな、母が。

    当時通ってた幼稚園で
    退院してやっと久しぶりに登園できるようになった当日
    あまりに見た目がこきちゃなくなっていたので
    おともだちから「どーしたのー?なんかきたないよー」などと言われたらしいです。
    息子はこれは病気のあとだから恥じることではないと自覚していたので
    (そのとき既に入院5回目だったので病気に関して堂々とした慣れっぷりでした)
    特に泣いたりそういうことは無かったのですが
    「なんて言っていいかは分かんない」と困っていましたので
    担任の先生にこういうことがあって息子が困っているみたいですと伝えました。
    そして先生はその日すぐに
    「これはね ○○くんがお病気といっしょうけんめいたたかったしるしなんだよ!」
    と園児みんなに説明してくれました。
    とてもありがたかったです。

    まあ実際のところ息子が歩くたび脱皮した皮がボロボロ落ちてて実にこきちゃなくハタ迷惑だったんで
    「おめーベランダで自分をパンパンはたいてこい!」と叫んでた母なんですが。←だいなし。

    自分じゃない誰か、それがたとえ我が子であろうとも
    病気で見た目イマイチになってても
    恥じるって猛烈に他人の尊厳無視だよなっつーお話でした。
    我が子といえども他人様。尊重せないかんと思うのですわたし。

    どんな人だろうとどんな見た目だろうと
    みんな頑張って生きてんだしなあ。


    *補足*
    わたし別に「恥ずかしいと思ってはいけないからそう思わないようにした」んではなく
    そもそもそういうことを恥ずかしいと思う感覚自体持ち合わせてないです。
    なにが恥ずかしいのさ、当たり前のことじゃないか、と。
    たとえ公共の場において子供が嘔吐したとしても
    恥ずかしいとはこれっぽっちも思いません。
    思うのは「場を汚してしまった、周囲の人へ迷惑をかけてしまった」という申し訳なさです。
    恥ずかしいという気持ちを抱く部分はもっと別であるべきではないかと思った次第です。

    Comments

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    dekao : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.10 Wed 14:14

    アトピーも皮がポロポロ落ちます。カサブタもシーツの上に点々と。
    多分、遺伝とかで、俺の子供もアトピーになるかも知れません。
    でも、きっちり世間と病気に対して前を向いて戦うガキに育てます。
    …自分のガキに対して「恥ずかしい」って、何だソレ(珍しく怒)

    hagiwaramao : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.11 Thu 00:20

    >dekao
    んー・・・怒るとこでもないと思う。このお母さんの気持ちももちろん分かるから。
    がんばってんだ、それはもう死に物狂いで、拒絶と受容を行ったりきたりしながら。お母さんってそういうもんだ。
    それもなまた子供がいとしいからこそなんだ。
    だから分かるんだ。分かるからこそ考え方変えて欲しいと思うんだ。
    病気だから前向きにならなきゃ!がんばらなきゃ!って思ってしまうと
    受容「する」でなくて受容「しなくてはならない」で
    そりゃあ無理がかかって当然なんだ。

    戦わなくていんだよ。
    病気はそこにあるんだよ。そういうもんだって。
    あるがままに、あるんだって思ってほしいんだよ。
    あるがままにそこに在ることに恥ずかしさもなんもないべ?
    私走るとゼイゼイなるから(運動性喘息)
    走ってゲホゲホにならない人生は知らないんだ。
    他の人はこうならないってかなり長いこと知らなかったんだ。
    自分の体って自分は当たり前だと思ってるから。
    そゆもんだから。
    気負ったり戦ったりせんでよいとおしえてあげるのがよいと思うよ。
    淡々と、ただ淡々と対症療法。
    「人よりちょっと手間かかるけど、それがあたし」って。

    ふみ : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.11 Thu 03:10

    まおさんの「人よりちょっと手間かかるけど、それがあたし」の言葉、ウルッとしちゃいました。
    ありがとう。と言いたいです。

    理亞 : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.11 Thu 09:26

    病気で「周りと違う」ってことは「差別」じゃなくて「区別」して考えなきゃいけないことだよね。
    どう頑張っても健常の人にはかなわない部分が出てくるから。
    それは周りが「しょうがないこと!」って思わないといけないし、本人も納得しなきゃいけないことだと思う。

    でもきっと、そのお母さんもそうなったとき「じゃあ、どうしようか!」って子供と一緒に悩んであげられると思う。
    まわりとはちょっと違うけどあんたは私が産んだ子だ!って胸張っていられると思う。
    ちょっと表現方法というか、言葉を選び間違えただけだと思いたいなぁ。

    うちの旦那さんが難病指定(でも超軽度)の皮膚病だとちいちゃい頃から診断されて、化粧水や保湿クリーム等を人一倍使います。
    化粧水売り場で真剣に「これは良いかなぁ、あれはどうかなぁ」って話し合いながら買うと、周りのおねーさんとかは「?」って顔しますが、恥ずかしいことではないよね。

    自分に対して真剣な結果だよね。

    dekao : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.11 Thu 10:22

    「人よりちょっと手間かかるけど、それがあたし」
    …なるほどなぁ。自分の喘息が、すごくコンプレックスだったから
    「戦う」という発想になってしまったなぁ。
    今回は良い勉強させて頂きました。感謝!!

    hagiwaramao : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.12 Fri 01:08

    >ふみ
    やー、ほら、なんにでもあるじゃん?車でも電化製品でもなんでもクセってもんがよw
    モノによって同じ製品でも微妙に違うようなもんじゃねーかと思うっすw

    >理亞
    健常と障害の差はデカく見えがちだけども
    実際は健常のなかでもまた差があるわけで
    「しょうがない」というのともまたちょいと違って
    「そういうものだ」と思っていきゃいんでねーかと思うんす。
    しょうがないと思うとどっか諦めがあるべな?
    そうじゃなくてなー
    「みんな違って みんないい」ってのが本来だと思うんだな。極論だがな。
    実際は現実そんな甘くねーってこた誰もが知ってるけども
    たまにゃあ理想論もブっとかないかんかなとw
    そうあればいいな、と思い、願い続けることも大事さね。たとえ叶わなくても思うこと大事だわね。

    hagiwaramao : URL

    #79D/WHSg Edit  2007.10.12 Fri 01:17

    >dekao
    あー、うん、なんかそうなのかなーと。
    顔が美しいのも手足が長いのも
    アトピーなのも喘息なのも
    全部そら「個性」ちゅうもんじゃ。と私思う。
    喘息は確かに我々の世代だとコンプレックスになっちまうよね。心の病気だとか言われ倒してきてるし。
    発作が起きてない状態じゃ体育休めないもんだから
    冬場に持久走してブッ倒れたこともあるわねー。そら発作も起きるわなw
    喘息もアトピーも昔とは違って「コントロールしていく病」になって
    実に助かってます。今すげー完璧よコントロールw
    息子はまだ時々コントロール失敗して発作起こすけど
    いずれ頻度も減るでしょう。
    「病気ってのは手間かかって面倒だが
    冬場寒くなったら誰でも上着着るように
    我々喘息の人は薬が必要なカラダなだけ
    別に特別っちゅうわけでもない
    寒がりの人も暑がりの人もいるように
    単に薬がいる人といらない人がいるだけ

    人とは確実に違うけれども
    ちょいと面倒だけども
    人と違う自分をしっかり認めて理解して
    淡々と対処していくがよろし」
    と子供らに教えておりまする。

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